O governo federal lançou a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.